診断名にたどり着けない辛さの話
「#コロナ後遺症 では死なない」と言う医師は、不見識を恥ずべきです。たしかにほとんどの方は症状そのもので亡くなることはありません。ただ、医師の不誠実な態度と症状の苦しさで自死します。医師が患者を殺すのです。恨みを買って遺族に訴えられたくなければ、できることをしていただきたい。
2022-02-10 10:41:46当院の患者の一人は、数々の有名病院で鼻で笑われるような対応をされ続け、自死されました。 さらにもうひとり、自死された方がいらっしゃいます。警察は診察券を見て医療機関に電話してきますから、診察券のない、オンラインの患者さんで亡くなられた方が他にもいらっしゃるのではないかと思います。
2022-02-10 10:44:59コロナ後遺症は自死のリスクの高い、大変重篤になる可能性のある疾患です。理解しようと努力し、保険で許される範囲の簡単な検査をするだけで自死のリスクが大幅に下がることもよくあります。医師の皆様、どうかよろしくお願いいたします。
2022-02-10 10:47:41おそらく同じことが、#ワクチン長期副反応 でも、#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群(#ME/#CFS)でも、#線維筋痛症 でも、#化学物質過敏症 でも言えます。
2022-02-10 13:56:17潰瘍性大腸炎の診断前の話
潰瘍性大腸炎ですが、長年腸の不調に苦しんでいても、出血が始まるまでは「血液検査も内視鏡も異常ない。よって異常なし」とされ打つ手なしでした(それを改善してくれたのは漢方の先生でした)。 検査結果は正常でも部分的に症状が出て苦しんでいる人、この疾患に限らず意外と多いのではと思います。 twitter.com/k_hirahata/sta…
2022-02-11 14:35:10自分の専門領域で異常なく見える患者の訴えを簡単に「気の病」に分類しないで欲しい。私は幸い「気のせい」と言われたことはなかったけれど、原因不明のまま年々状態が悪化していくのは薄っすら恐ろしかった。大再燃で入院し原因が判明してむしろホッとしたもんです。「気の病」じゃなかったんだなと。
2022-02-11 14:38:55あ、これ、神経発達障害の診断と似てるわ。 度の過ぎたおっちょこちょいや、度の過ぎた空気読めないマンで済まされ、ひどい場合は「出来るのにやらない怠慢」と誤解され攻撃されていたことが、神経発達障害が原因だったとわかったことで救われた、そういう当事者はたくさんいます。
2022-02-11 14:41:14潰瘍性大腸炎については、大再燃以後はこの疾患の標準的な治療法に沿った治療と食事でNG食材を避けることで症状が劇的に軽減され、再燃前よりもよほど楽になりました。注意事項と薬は大量に増えましたけどね。3割負担だと薬代が半端ないのですが、難病助成で助かってます。twitter.com/CookDrakeRT/st…
2022-02-11 14:44:15なお、潰瘍性大腸炎の検査については、新しい検査方法(ibd.qlife.jp/news/story1081…)が発見されて、病気の活動期にない時期でも診断の可能性が出てきたのが光明だと思います。 それでもこの疾患を疑って検査しなければわかりようがないので、まず疑うことが必要なのですが。
2022-02-11 14:52:08この自己抗体は、“潰瘍性大腸炎患者さんの約 90%に認められ”、“潰瘍性大腸炎患者さんの病気の活動性に合わせてその抗体の数値(力価)が変動する”ので、病勢の把握に利用できる可能性が。(それでも検査から漏れる人はいるわけですが…)
2022-02-11 14:56:42非活動期でも診断がつくようになれば自分のNG食材を探ることで、症状を抑えることも可能になると思います。私の場合「食物繊維は身体に良いから」と、毎日きのこ類を味噌汁に入れて居たのがかなり不味かったのではと思います。非水溶性食物繊維は潰瘍性大腸炎では非推奨。それを毎日食べていたのです。
2022-02-11 14:58:31今でもゴボウなどの一部の食材を食べるとガスが溜まって腹痛になります。逆に言うと、ガスが溜まって腹痛になる時は振り返って「何を食べたか」をチェックするのです。「あれだな」と思ったらそれはもう食べない方が安全。 病気が分かれば、こうして対処方法が見えてくることもあるのです。
2022-02-11 15:00:38引用先スレ1ツイ目も貼っておきます。新型コロナウイルス感染後遺症の症状の訴えを鼻で笑うなどあってはならない。自分の知識外の症状は無いもの、気の病、と分類して済ませるなら、医師のスキルアップはありえない。各位、無知の知を胸に歩んで下さいと願わずにいられません。twitter.com/k_hirahata/sta…
2022-02-11 15:19:21そう言えば腹痛を「よくわからないけど多分腸炎」みたいに申し送るのもゴミ箱診断だってよろずERブログに書いてあったなぁ…。 case-report-by-erp.blog.ss-blog.jp/20080130
2022-02-11 15:22:35膵臓の弱さからくる病気未満の症状の話
膵臓が弱い方々も、検査で異常がないので詐病、怠け者扱いされて苦しんでいます。生活療法だけで改善するのに。当院はもともと、その患者さんたちの治療をしていました。仕事を失った方もたくさんいらっしゃいます。#コロナ後遺症 で膵臓「も」弱い方がいらっしゃいます。hirahata-clinic.or.jp/pancreas/mibyo
2022-02-10 14:56:51twitter.com/k_hirahata/sta… 自分は膵臓が弱いのではと以前から疑っていましたが、ご紹介のHPを読むと、複数項目が当てはまりますね…😅 「こんな症状ありませんか」 hirahata-clinic.or.jp/pancreas/mibyo… ここに乗っている項目5つ中、4つまで該当しました。 (次ツイから詳述)
2022-02-13 16:40:15当てはまる症状 ①油物や甘いものを食べ過ぎた後の背中の気持ち悪さや痛み ②倦怠感・眠気 ③油ものを食べた時や、飲酒した時に下痢になる。「脂肪便」=ラーメンのように油が浮いている状態 ⑤糖尿病の治療を受けているわけでもないのに、低血糖症状がみられる 5項目中、微熱以外の4項目が該当
2022-02-13 16:40:514番の微熱だけはなかったですが、潰瘍性大腸炎の活動が活発だった時期にはずっと微熱がありましたね…。 漢方の先生のところで色々と重なった症状を薄紙を剥ぐように解消していったら、最後に残ったのが膵臓の症状だと気づいた時、漢方の先生と二人で「膵臓だったか!」って顔を見合わせましたっけ。
2022-02-13 16:42:52膵臓からアプローチしていた平畑先生のチェックリストと自分の症状が見事に合致したことで、間接的に漢方の先生と私の判断が支持されました。これはかなり嬉しい発見です。平畑先生のHPにも書いてありましたが、症状回避の食生活は非常に健全で以前より成人病リスクからは遠ざかったと思っています。
2022-02-13 16:44:50お手軽セルフチェック hirahata-clinic.or.jp/pancreas/mibyo… これをやってみました。ざっくり半分が該当。 pic.twitter.com/at4JiQZPkZ
2022-02-13 16:50:40おすすめの検査 hirahata-clinic.or.jp/pancreas/mibyo… “膵臓の症状を疑ったら、まずは検査をしなければなりません。 膵臓の症状があって、生活療法などでよくなる方々のうち、検査では何も引っかからない方が8割くらいいそうな気がします。” 受けたことのある検査▶腹部エコー、血液検査、胃カメラ、大腸カメラ
2022-02-13 16:56:56いや~、8割だわ~、見事に8割だわ~。 そして検査のところで驚愕の事実が!! “大腸にガスやお通じがたまると膵臓に痛みを感じる方も多いように思います。 (そういう方は、排ガスや排便で膵臓の症状が楽になります。)” まんま私ですやん?! pic.twitter.com/7JQgVSPYb1
2022-02-13 16:59:19潰瘍性大腸炎で入院してた時、この程度のガスで痛むの?みたいな反応だったんですよ、担当医。でも痛みを軽視すること無くガスコンって薬を出してくれました。(けど、ぶっちゃけ効いた感じなくて。それでも未だに飲んでますが😅) で、少量のガスでも腹痛になってガスが抜けると嘘みたいに楽になる。
2022-02-13 17:02:51これも膵臓かよ!そうだったのかよ!! うわぁ!! 視界の開ける経験は何度しても気持ち良い。 私は今、自分の身体について新たな知見を得ました。 平畑先生、ありがとうございます。 あとRTしてくれてた某鍵っ子さん、ありがとう。あなたのTL覗きに行かなかったらツイートと出会うこともなかった。
2022-02-13 17:04:31生活療法 hirahata-clinic.or.jp/pancreas/mibyo… ✅禁酒 ✅脂質制限 ✅甘いもの制限 ✅辛いもの制限 ❌カフェイン制限 ✅食べすぎ(前掲項目全てに配慮しても食べ過ぎは負担大) ▲煙草(夫喫煙有) ▲睡眠不足 ※運動の注意は画像参照 ※サプリ=“痛みが強い人は試してみてもいいかもね、という程度の推奨具合” pic.twitter.com/ldtmi7yHqi
2022-02-13 17:16:53お酒がなかなかやめられない hirahata-clinic.or.jp/pancreas/mibyo… このページも凄い。素晴らしいです。 依存症治療の観点からみても良い記事だと思います。 当事者を追い詰めず寄り添う姿勢がにじみ出ている。
2022-02-13 17:23:14薬物療法 hirahata-clinic.or.jp/pancreas/mibyo… 消化酵素 フオイパン(カモスタットメシル) 漢方薬=柴胡剤をよく使う 痛み止め=“なかなか「すぐに痛みが止まる魔法の薬」はないのが実情” 安定剤=“不安が強すぎて、そのストレスで膵臓の調子が悪くなってしまっている人” 睡眠薬=“不眠症のときなど”
2022-02-13 17:28:47私はすい臓系の症状で使った薬は漢方だけ。 柴胡剤は初期に使っただけだったな。 今は当帰四逆加呉茱萸生姜湯(ツムラ38)をメインに、その時の診立てで色々使ってる感じ。
2022-02-13 17:30:39どう活かすか 結果的に元気で長生きできる hirahata-clinic.or.jp/pancreas/mibyo… これも同感。消化器系が先にヘタレたおかげで、糖尿や成人病色々のリスクから遠ざかったと思っている。
2022-02-13 17:32:56“痛みや違和感がそれほど強くないのであれば、「それはそれとして」横に置いておいて、自分のしたいこと、しなければいけないことに集中して動いた方が良いように思います。 その方が結果的に、膵臓の痛みを減らすことにつながることも多いです。”▶
2022-02-13 17:33:51▶“何もしないでいると、どうしても「膵臓の症状」に意識がいってしまって、症状を何度も何度も確かめることによって、症状が固定してしまい、より強めてしまうことにつながります。 「症状があるおかげで無理をしないで済んでいる、ありがたいな」くらいに捉えられるようになるとベスト。”
2022-02-13 17:34:04「症状があるおかげで無理をしないで済んでいる、ありがたいな」 これあるよね。自分の場合、まず膵臓の症状で過度の油物と糖分から遠ざかったんだけど、それでもじわじわ太っていたのが膝を痛めて減量することになり、更に潰瘍性大腸炎でトドメ刺された感じだよね。病気に生かされている感すらある。
2022-02-13 17:35:58あー、でも、ガスが貯まると痛いのは、こと入院中については膵臓とばかりは言えないなぁ。潰瘍が強烈な状態になってたからね。 でも、潰瘍再燃刷る前とか、粘膜がもう痛みが出る状態じゃなくなってからでも、少量のガスでも痛むから、それは膵臓の痛みだろうな。
2022-02-13 17:55:37余談。英国、新型コロナ後遺症(Long-COVID)が人口の2%
●世界の状況 重症者数は・・・ アメリカは1/23の26019人をピークに24日で11821人減。 イギリスは1/6の911人をピークに42日間で511人減。 イタリアは1/18の1717人をピークに31日間で597人減 フランスは1/13の3985人をピークに34日間で614人減
2022-02-16 21:11:37→ICU/人工呼吸器重症者 米国は14198人で1日で834人減 イギリス393人で1日で23人減 イタリア1119人で1日で54人減 フランス3371人で3日更新なし イギリス45日減→12日増→42日減 イタリア45日減→72日増→31日減 フランス52日減→80日増→34日減 worldometers.info/coronavirus/ pic.twitter.com/nOHoRB2Zis
2022-02-16 21:11:38→インドネシア:感染者急増中 オミクロン株によるものです。 どの国でもそうですが、D614G、アルファ株、デルタ株の流行を経ても、新規変異株では集団レベルでの免疫獲得があまり分かりません。 SARS-CoV-2の変異株間の抗原性が違いすぎるという事でしょう。
2022-02-16 21:11:39インフルエンザウイルスのHAの抗原性も毎年変異しますが、その変異幅は新型コロナとは比較にならないくらい小さいという事かと。 コロナの感染者 インドネシアで過去最多 www3.nhk.or.jp/news/html/2022…
2022-02-16 21:11:39→韓国:感染拡大で1日9万人へ 小児での感染例が多いため、教育現場に検査キットを無料提供すると。 戦略としては正しいと思いますが・・・ 韓国 新規感染者 9万人超 教育現場に検査キットを無料で提供へ www3.nhk.or.jp/news/html/2022…
2022-02-16 21:11:39→イギリス:人口の2%がLong COVIDと推定 ワクチン接種者ではLong COVIDの発症率が半減するという報告書をUKHSAが出したようです。 それよりも人口の2%がLong COVIDという推定値のほうに驚きました。
2022-02-16 21:11:40発症メカニズムがほぼ全く分かっていない謎病態に人口の2%が罹患とは・・・!?です。 もう「運」の世界になってしまいました。 ロング・コビットの影響、ワクチン接種で低下の可能性=英当局 news.yahoo.co.jp/articles/5477c…
2022-02-16 21:11:40→オランダ:感染者は記録的な水準だが規制の大半を解除する 入院の急増につながっていないというのが理由です。 「オランダは再び開放される」と。 何故、神のみぞ知る確定的ではない事を平気で国民に約束できるのか? オランダ、新型コロナ規制の大半解除へ 18日から topics.smt.docomo.ne.jp/article/reuter…
2022-02-16 21:11:40