音羽🌗
@automatic_oto
ご自愛くださいとか、頑張ってね、とか大丈夫とか、なかなか返答に困るよな。 大丈夫？→大丈夫なわけあるか 頑張ってね→何を頑張るって言うんだよ、頑張ってどうにかなるようなもんじゃねぇんだよ ご自愛ください→あなたも気を付けてね 気を使ってくれてるのが分かるから余計なんだよな…
2022-12-02 07:21:32
音羽🌗
@automatic_oto
@boscolunanero でもこれ、病によっては申請して許可下りるまでに亡くなるお子さんもいるわけじゃないですか、せつねぇなぁとは思いますよ。(同じような病気を持つ患者の会のブログにあった)
2022-12-02 19:50:49
音羽🌗
@automatic_oto
小児慢性特〜の申請に住民票やら色々必要なんだけど、マイナンバーだけでよくなったみたいで、連れはマイナ作ってるけど、わたしと子供たちは作ってないのね(更新がめんどくさいしメリットもないので) 番号がわかればいいらしいので通知カードでもいいんですって。
2022-12-04 08:59:43
音羽🌗
@automatic_oto
子の入院を機にレトルトご飯をいくつか買って食したんですけど、米農家やってる親戚や身内がいると、レトルトご飯、どのメーカーもおいしくないという残念な結果になってしまったのです……
2022-12-05 19:01:12
音羽🌗
@automatic_oto
家の廊下の幅を教えてくれ、と言われて、家の間取図をとっさに提出したわたし、とてもえらい。間取図片手に同線の確保とかベッドを置く場所とかリハビリの方といろいろ相談して帰りが思ったより遅くなったよ＼(^o^)／
2022-12-06 21:10:18
音羽🌗
@automatic_oto
子の在宅看護に必要なものが、大人のそれと変わらなくて、先人者たちに頭を下げる思いです。100均で揃えられるものは揃えよう……
2022-12-08 07:29:26
音羽🌗
@automatic_oto
あとは小児慢性特定～だけかなぁ。急ぎで出してくれるって言ってたけど。最短で2週間って年内に保健所申請できるんか……保健所申請しても1ヶ月位待たされるんよ……
2022-12-08 19:00:22
音羽🌗
@automatic_oto
いままで総合病院とか大学病院に通ったことなかったから、申請するのに必要なものってすぐ出るイメージだったんだけど、そんなことないんだな……「新規の小児慢性ですね～。なるべく早く出すようにしておきますね～」って事務の方も慣れてる感じがして、いつもありがとうございます…
2022-12-08 19:02:42
音羽🌗
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仕事はね、辞めてもよかったんだけど、この歳で辞めて次の就職先が見つかるのかわかんないし、ブラック企業なんか引きたくないし、使える制度があるなら使う方がいいと思いますよ。労働者の権利だからね。
2022-12-08 19:06:20
音羽🌗
@automatic_oto
介護/看護休暇もあると知っていたので、大手企業はともかく、中小企業でそういう制度があることを知らないと詰む一方だなぁと思います。役所関係の申請も誰も教えてくれないもんね！
2022-12-08 19:15:30
音羽🌗
@automatic_oto
明日から休暇に入る～～～～～。主治医からよくなることはないのでと言われてるので、とりあえずできることはする。来年の誕生日をこえてくれ……
2022-12-08 20:06:33
音羽🌗
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「にんげんっていいな」の歌詞の通り、あったかいおうちとあったかいごはんとあったかいおふろとあったかいふとんがあれば、気持ちもポカポカするんだよ…（問題は自分で用意しなくてはいけないということ）
2022-12-08 21:12:33
音羽🌗
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かんぽ勤務の知人がいるので、保険金請求について聞いてみた。皆さん複数の会社に加入しているので、診断書兼請求書は複製できるとのことです。(会社によって違うので、各保険会社に確認しましょう) 保険金の請求に各保険会社の文書があるだなんて、こんなことにならなければ知らなかった情報だな。
2022-12-09 07:56:10
音羽🌗
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ポータブルトイレとベッドが来ましたわよ（このためにお家の片付けと断舎離してた） pic.twitter.com/PF8iKLaCIg
2022-12-09 15:22:54
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音羽🌗
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小児って素早い連携がないとあかんよなぁと思いながら入院先のHPを見ていた。緊急だったのでパンフレットとか一切貰わず、一気に治療始まったからな…… pic.twitter.com/TlMgdCeW7a
2022-12-09 20:08:32
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音羽🌗
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11月12月諦めたもの ・トーハク150周年展 ・とくび ・名古屋オフ会 ・12/11のイベント ・ふぉろわーさんとデート 仕方ねぇ、命より大事なものはねぇんだ。
2022-12-09 21:48:17
音羽🌗
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遺骨ダイヤモンドを作ってくれるところを探してしまった。お値段ピンキリなんだねぇ……。選択肢の一つとして候補に残しておこう。
2022-12-10 22:25:33
音羽🌗
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@mei3_xiang 病気が病気なだけに良くなることはないって言われたら、出来る限りのことはしたいじゃないですか……ほんとにさぁ、自分の親ならまだしも、自分の子供でまだ一桁だよ……泣いちゃうよ……
2022-12-11 20:05:49
音羽🌗
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限度額適用認定証を使おうとも、まるふくとお値段変わらなかったんだけど、明細書見て目玉が飛びかけましたわね……こんなんまるふくなければ破産するわ……
2022-12-12 12:09:50
音羽🌗
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薬の副作用で顔がパンパンに腫れてんだけど、わたしが付き添ってた頃よりは元気なんだよな……。でも体力落ちてるのと抵抗力が若干おちてて、無理するとすぐ熱が出ちゃうの……仕方ない……ゆっくりやっていこうね…
2022-12-12 22:56:39
音羽🌗
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あとはねぇ、長男と1ヶ月ぶりに会ったからはしゃいじゃったのかもなぁ。入院する前の賑やかさはないんだけど、入院中の表情と全然違うもの。おうちがいい、ってしみじみ言うんだもの…
2022-12-12 22:59:47
音羽🌗
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今日は、がんゲノム医療をするための採血をしてきました。医師もアップデートし、かつ専門知識を得(看護師も同様の知識を得る)、患者側(家族を含む)も癌に対するアプローチの仕方さえもアプデをしなければならない、最先端医療……こわい……
2022-12-13 19:34:35
音羽🌗
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次男、小児科だけじゃなくて、脳外とか他の科をまたぐので、治療日に合わせて他の科の予約も一緒に入ってしまうんや……。一度行ったら親のほうが飲食忘れてしまう……
2022-12-13 19:40:03
音羽🌗
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スマホの手帳で管理しきれなくなったので(と言うか、思ったより使いにくい)、来年のスケジュール手帳を買った。アナログがいちばん最強やんな…。しかし、使いやすそうと思って買った手帳がな、月曜始まりでな…そこだけ残念なんや……
2022-12-14 10:32:02
音羽🌗
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今日も通院だったんですけど受付のひとに「出来ましたら電話でご連絡しますね」と言われた申請書各種が会計時に渡されるファイルに「〇番窓口まででお越しください」って付箋が貼ってあって、電話連絡もくそもなかったですね、っていう。
2022-12-16 15:41:25
音羽🌗
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保険金請求用の返信封筒がね、長3で来たんですけど、領収書だけならよかったんですけど、手術と約1ヶ月の入院だったので、診療明細がめちゃくちゃあるんですよ。A4サイズ封筒じゃないと収まらないです、保険会社さん……料金受取払いなので別に問題ないんですけど(長3の封書をA4封書に張り付けた)
2022-12-16 15:48:27
音羽🌗
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次男、通院のたびに呼吸が荒くて、副作用とかじゃないんだけど、紹介先1でとったデータを持って紹介先2に速攻で回され、かつ他の患者さんが待っていた小児病棟にて最優先で診察に回され、再びデータをとったので若干トラウマになっているらしく「病院、あまり来たくない…」
2022-12-16 20:56:59
音羽🌗
@automatic_oto
久しぶりに読んでしまったな…。 末期ガンでも元気です 38歳エロ漫画家、大腸ガンになる [COMICポラリス] comic-polaris.jp/daicho/
2022-12-16 22:28:18