音羽🌗
@automatic_oto
次男が罹った病気は正式名称びまん性正中グリオーマです。診断書などは脳神経膠腫やびまん性橋グリオーマとも記されます。簡単にいうと脳幹部に発生した腫瘍が広範囲に浸潤、侵食していく病で治療法がないに等しいグレードⅣの稀な小児がん。告知されたら約半年から1年ほどの生存とのこと。
2023-06-17 09:59:47
音羽🌗
@automatic_oto
主治医が何もないと思うけど、とりあえずでかい病院に行って、というので紹介状書いてもらって朝一に行ったんですよ。(連れが) その結果、入院する羽目になったので、暇なときは浮上しますが、そうじゃないときは屍になっていると思います。
2022-11-09 14:24:55
音羽🌗
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うちの周辺、県境にあるので、紹介状で転院する場合、医師によって派閥とかあるんで、県外の一番近いところか、県庁地のところか、田園都市に飛ばされるの、まじでギャンブルなんよ。
2022-11-11 13:56:23
音羽🌗
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今まで俯瞰的にフィクションだと思っていたことが現実となっています目の前を襲ってくる感覚は当事者にならんとわかんないもんだなぁ
2022-11-11 20:48:44
音羽🌗
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ころころのせいで面会もままならんし、小児以下は付添の条件が厳しいんだわ。抵抗力が大人よりも低いせいだし、小児病棟、新生児もいるから仕方あるまい。
2022-11-12 06:10:09
音羽🌗
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人生でPICUなんか入ることないだろうなぁと思っていたんですが、とうとう現実になりました。ドラマの世界が目の前にあるのふっしぎぃぃぃぃ（頭の悪い感想）（理解しているので大丈夫です）
2022-11-12 13:43:20
音羽🌗
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入院していろいろお金が飛んでいるので、確定申告のために調べていたんだけど、身の回り品、ガソリン、駐車料金対象外なんですって、マジかwwwwwww いわゆるセルフメディケーションのみなのかぁ…
2022-11-12 18:45:01
音羽🌗
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弊社くんの上司にも連絡したし、明日はweb面会のみなので、自宅で多分ゆっくりできるはず……。介護休暇みたいな制度がどっかにあったと思うんだけど、使えるかなぁ……
2022-11-12 19:57:04
音羽🌗
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気付いていないけど、地味にストレス溜まってんだな、と治らない持病の皮膚病がね……湿疹の面積が増えてるし新しいところにもできている……かゆい……
2022-11-13 23:57:24
音羽🌗
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弊社くん、20日締めなので総務から連絡があったなど。とりあえず、看護休暇らしきものを使えるそうなので、ありがたく使わせていただきます……。おちんぎん……おちんぎん…
2022-11-14 10:41:27
音羽🌗
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はい！そんなわけでしばらく泊まり込みです。色々持ち込みましたわよ！ pic.twitter.com/qvwOkoSeEn
2022-11-14 13:09:13
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音羽🌗
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昨晩は比較的ゆっくり眠れたので、気持ちは楽です。しかし、病室にひっきりなしに来客があるので（点滴とか回診とかその他諸々）、集中力が削がれて読書はむり、お絵描きもむり、かろうじてできるのがいつでも中断できる短いゲーム…
2022-11-17 08:01:08
音羽🌗
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入院付き添いってなると、たんぱく質が圧倒的に少なくなるので、コンビニ食のたんぱく質が取れるサラダとかラップサンドとか麺類、とても助かる。ちなみに持ち込んだのはレトルトご飯とスープのもと各種、インスタントコーヒー、マグカップと筒型容器のジップロック。
2022-11-17 12:17:57
音羽🌗
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腫瘍がさぁ摘出できる場所じゃねぇんですってよ（お察しください）年内無事に年越せっかな……越したいな……（怖くて○○が聞けない）
2022-11-18 15:31:42
音羽🌗
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次持ち込むもの、自分用 水、お茶ペットの箱 レトルトご飯、食パン、シリアル食品 たんぱく質食材（なっとう、ちくわ、ゆで卵） カット野菜（ないよりはマシ） インスタントコーヒー 着替え、もっと多くていい
2022-11-19 10:37:04
音羽🌗
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わたしが難聴ということもあり、退院までは連れが見てくれるということで、家にいても何もすることがないので、時短で仕事することに決めました。（定時だと病院の面会時間が終わる）
2022-11-27 08:18:33
音羽🌗
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義母からお守りをいただいたけど、神に祈ってなんとかなるような話でもないんだよなぁ。何かにすがりたくなる気持ちは、誰にでもあるんだろうね…
2022-11-28 07:35:42
音羽🌗
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今日さぁ、着替えとか食料を届けに行ったんですけど(付添は飯が出ない)、退院とかそんな話が出てなくて、帰宅して洗濯もの干すか～ってときに「最短で〇日」って言われたときのこの気持ちを答えよ。いや、必要なものを聞かされてないので、そこはソーシャルワーカーさんと相談してね、と。
2022-11-30 19:56:03
音羽🌗
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いや、急すぎて頭回らんわ。いや、小児病棟、いつでも空き待ちですけども！現時点で確実に必要なのは小児用のバギーだぜ。(歩けないので)
2022-11-30 19:58:28
音羽🌗
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@boscolunanero いま12月だから、学校とかあるから、まずは環境が最適でない賃貸でやってみて、どうしても厳しそうならあっちのおうちへ行くかなぁ、と連れと話した。そんなわけで、すぱーくちょっと待ってて(サーチケも近日中に来る)
2022-11-30 21:44:17