柴＠
@wanwan11shibaba
#皮膚筋炎 入院初日、皮膚筋炎の疑いあり 本日受けた検査など ・採血 ・採尿 ・胸部レントゲン ・心電図 ・歩行試験 ・徒手筋力テスト 上から4つは数日前にも受けてたのでまた？と思ったけど数日で変わってない事確認する為なんかな。
2022-10-31 22:09:03
柴＠
@wanwan11shibaba
歩行試験は急ぎ足で歩いてと言われたので、咳と呼吸苦発症前の速度目指して歩いたら六分経たないうちに打ちきりになり、院内移動時は基本的に酸素ボンベ要になってもた。。。 酸素ボンベ、ゆっくり歩くと弾みがつけられないので寧ろ重たくて辛いな… #皮膚筋炎 pic.twitter.com/jzCGNbnTFB
2022-10-31 22:09:05
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柴＠
@wanwan11shibaba
酸素濃度計はかなり邪魔なんだけど我慢だよね。。。 ベッドに横になったときに咳が出て、それだけで看護師さんが「苦しいのでは？」って来てくれてビビった…すみません。。。 写真に撮るとゴットロン徴候、結構わかり易いな #皮膚筋炎 pic.twitter.com/OSj8BSYCqb
2022-10-31 22:09:08
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柴＠
@wanwan11shibaba
徒手筋力テストの結果＆血液検査のCK6の値は正常値らしいので、筋力低下はほぼなさそうとの事。 手を強く握ると手が痛いから、筋肉影響でてるかなと思ったけど。 テスト時、先生小声で「勝てないっ」や「強っ」とか言うので少し面白かった😂かなり体力使われるんだろうなー、お疲れ様です。 #皮膚筋炎
2022-10-31 22:09:09
柴＠
@wanwan11shibaba
そういや昨日先生からの治療説明あったんだけど、治療開始となったら、エンドキサンという薬を使う、それ使うとこれから先妊娠した場合に胎児に奇形が出る可能性あるから、失礼ながら予定はないかと聞かれた。 年齢的にも金銭的にも予定はないのだけど、、、なんか少しショックだったなー #皮膚筋炎
2022-11-01 05:40:19
柴＠
@wanwan11shibaba
折角筋力低下してないので、散歩とかして維持できるよう努めた方がいいんだろうけど、酸素ボンベ吸いながらでも、ナメクジか？みたいな速度でしか歩けないので(血中酸素が不足するから)、歩いてるだけでうんざりしちゃうんだよな。。。治療始まったらガンガン歩けるようになるんかな。#皮膚筋炎
2022-11-01 07:10:12
柴＠
@wanwan11shibaba
そういえば諸々の体調不良、かなりの物が皮膚筋炎由来の可能性がある、と先生に言われたので(手荒れ/咳/呼吸苦/身体中が攣りやすい)、もしや記憶力低下と誤字脱字が増えた/頭の回転が遅くなった事も?!…と思って聞いたら「それは…多分違うと思います…」と言われて滅茶苦茶残念無念である…#皮膚筋炎
2022-11-01 07:18:43
柴＠
@wanwan11shibaba
いやでも酸素量低下してるから、脳になんか影響出てない？ ホント記憶力の低下がやばいし(やろうと思って立ち上がったらナニしようとしてたか忘れる)、誤字脱字の見落とし昔は一切無かったのに増えたし、呼吸苦改善したら少しはマシになると…思いたい…。夢を見てえ…。
2022-11-01 07:18:43
柴＠
@wanwan11shibaba
#皮膚筋炎 入院２日目、皮膚筋炎の疑い 本日受けた検査 ・腹部エコー ・眼科(視力検査、眼圧、涙分泌試験、シルマー試験、ローズグレン試験、眼底検査) ・筋電図検査 ・CT ・歯のレントゲン ・歯科検診、歯石除去 ・心エコー検査 ・唾液量検査(ガム試験) あとは体重測定、血糖値測定、体温計、脈。
2022-11-01 17:54:15
柴＠
@wanwan11shibaba
歯？と思ったけどステロイド治療始まると抜歯が出来なくなる→だから抜歯を要する様な虫歯が隠れてないかの確認の為、歯科健診したとのこと。なるほど。 歯医者さんには「ステロイドと免疫抑制剤使っていく事で、今後は歯周病リスクが上がるので、定期的な歯の検査、是非継続して下さい」と言われた。
2022-11-01 17:54:15
柴＠
@wanwan11shibaba
#皮膚筋炎 疑い 今日やった筋電図検査、腕や肩や太腿の筋肉に力入れながら針刺して、電流流して波形を見る、、みたいな検査で痛かったのだけど、先生や看護師さんから痛いと言われてたせいか、思ったほどは痛くなかったな。
2022-11-01 19:56:43
柴＠
@wanwan11shibaba
ベテラン先生の検査、途中から学生が３人も見学来た、と思ったら一人は昨日来てくれた神経内科の先生やった…。 一人だけ腕組みしながら見てるから、先生の前で大丈夫かその態度😳💦と私が何故か焦ってたら先生😶💦他の二人は多分実習生。 ゴメン…ホント人の顔と名前が一致しないし覚えられない…😥
2022-11-01 19:56:43
柴＠
@wanwan11shibaba
んで、筋電図検査の結果は、筋肉に炎症(破壊)が出てるという所見は見つけられない、との事で筋肉生検はやらなくて良いとなった。なんか検査してた先生、上手く見つけられなくてちょっと悔しいー😠(あんま納得いかなーい)って感じやったな。
2022-11-01 19:56:44
柴＠
@wanwan11shibaba
先生、私の手を学生さん達に示して 「皮膚科はこれ見て皮膚筋炎って言ってるんだと思う」 「ゴットロン丘疹ですね」 「僕も専門じゃないけど多分そうだね」 とかやってて笑いそうになってしまった。 勉強の糧になるなら、ホント何より😌✨
2022-11-01 19:56:44
柴＠
@wanwan11shibaba
しかし、、筋肉チェックした二人の先生、どちらからも「力、強いなー」と言われて嬉しいけど少し複雑やな… ✨✨✨デブ is パワー✨✨✨ そんな事言いつつも、筋組織に影響出てなかったっぽいのはとても有難い事だと思う🙏 急に立てなくなるとかだと、元の生活に戻すのすごく大変そうだからなー…。
2022-11-01 19:56:44
柴＠
@wanwan11shibaba
ちなみに、皮膚筋炎の中でも筋肉症状がほとんどなく、皮膚症状のみの場合は『無筋症性皮膚筋炎』というらしいんだけと、、、「筋炎」って言ってるのに「無筋」って否定ついてるの、なんか面白い。 二重否定ではないけど、二重否定みたいにちょっと判りにくくない？それ？って名前になるのが面白いな。
2022-11-01 20:01:54
柴＠
@wanwan11shibaba
たかだか二十歩程度のところにあるトイレに行くのでさえも酸素吸入機つけないとアカンので、面倒くさくてギリギリのライン攻めてる
2022-11-01 20:37:27
柴＠
@wanwan11shibaba
咳を出にくくするためにしょっちゅう飴を舐めてて、今まで歯磨きした後はシュガーレスののど飴舐めてたんだけど、、、治療如何によっては歯周病リスク上がる可能性示唆されてしまったので、歯磨きシートを探してるんだけど、介護用品か赤ちゃん用品かペット用品しか出て来ぬ…。 なるほど…。
2022-11-01 20:52:35
柴＠
@wanwan11shibaba
ちなみにシュガーレスとノンシュガーの糖分含有量に差があると思ってたので、シュガーレスにしてたのだけど、今はそんな事なくなっとるらしい。マジか。 tera-dental.com/2022/04/27/156…
2022-11-01 20:53:42
柴＠
@wanwan11shibaba
今日一日これつけてて思ったんだけど、やっぱケーブルがめっっっっちゃ邪魔…😭 ・技術が発達したのなら、これこそ無線化出来ぬものか ・有線なら、手ではなく足の指や耳たぶとかで測れないものか ・有線なら、本体、もっと小型化アンドリストバンドとかで手首につけられるようにならないのか なー🥲 twitter.com/4baInudog/stat…
2022-11-01 22:01:17
柴＠
@wanwan11shibaba
入院してるのに、在宅勤務でほとんど歩かなかったなー、って日の６倍歩いてて草🌿 まあ検査検査検査で院内歩き回ったからなあ… pic.twitter.com/0PXsmWEBMq
2022-11-01 22:10:16
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柴＠
@wanwan11shibaba
朝っぱらからこんなワードで検索を掛けているのだけど、以外にこれがいいのかなとか思った pic.twitter.com/eEN7ZcuVpL
2022-11-02 07:57:18
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@wanwan11shibaba
看護師さんがこんな秘密道具を貸してくれて、最初は、ナニコレ流石病院スッゲー！…って思ったんだけど、、、以外とむずいんだよな… (尾籠な話で恐縮ですが) pic.twitter.com/ULzlpQ7gYo
2022-11-02 07:59:56
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柴＠
@wanwan11shibaba
朝の検温と採血に来た看護師さん、今日の予定を何も行っていかれなかったのだけど、、、多分今日一日フリーダム！…な訳ではなくて、突然検査行ってとか言われるんだろうなという気がする。
2022-11-02 08:02:28
柴＠
@wanwan11shibaba
普通ならそれでいいんだけど、、、会社の保健師さんに「お話できる時間下さい」と言われているので、予定が見えないの結構厳しいんだよなー。。。ううん。。。
2022-11-02 08:02:29
柴＠
@wanwan11shibaba
息子出産したときの病院も大病院で、今入院してるとこもかなり規模デケえな！オラわくわくすっぞ！みたいな感じなんだけど、自分の人生で２回もこんなデカい病院に入院することになるとは思いもしなかったわよね。
2022-11-02 08:09:27
柴＠
@wanwan11shibaba
出産の場合、産んでからは母子ともに健康ならば、結構スケジュールがかっちりしてるのもあるのかもしれないけど、そこの病院は基本産科の診察以外は殆ど全て時間通り物事始まってた気がする。遅れる場合は連絡あったし。
2022-11-02 08:17:00
柴＠
@wanwan11shibaba
今のとこは、この２日間は結構外来混雑具合次第だったり、先生が無理やり検査ネジ込みました！とかするので予定が狂って看護師さんや技師さんらがひょえー！ってなったりしてたし、同じ検査場に１日３回往復したりした。今日はどうなるのかな。
2022-11-02 08:17:01
柴＠
@wanwan11shibaba
なんか原因特定が滅茶苦茶難しいみたいなので、これが反応悪いならこれもやるか？みたいな感じっぽいから、仕方ないんだよね。あまり煩わせるのは申し訳ないので早く見つかりますように。
2022-11-02 08:17:01