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snow @snow_gray_

消さないでくれという声もありましたが、身内とはいえ他人の病気の話なので消しました。というよりもっと真面目に有用なことを書かねばならんとつねづね思っていたのでちょこちょこと。

2022-07-01 21:43:14
snow @snow_gray_

地域包括支援制度ですけれども、厚労省のこれを読んでも何する人なんだかわからないと思います。 mhlw.go.jp/stf/seisakunit… 昔、役所の中が縦割りだったり病院や民間ヘルパーとの交流がなかったために、夫婦の片方が福祉を受けてるのにもう片方は見逃されて悲劇的なことになった事例があったんですよ。

2022-07-01 21:43:15
snow @snow_gray_

また役所には市民を助けるための支援窓口がたくさんあるんですけど、困ってるときにそれらを全部調べて必要書類を揃えて提出できるわけないだろう、といった問題意識から作られた、要はコーディネーターなんですね。だから彼ら自身が何かするというより、何かしてくれる部署につなぐのが仕事なんです。

2022-07-01 21:43:16
snow @snow_gray_

先の夫婦の事例もありまして彼らは準公務員(うちの自治体の場合)的な立場でありながら比較的自由な裁量権が与えられてますし公の後ろ盾があるので、介護系で困ったならまずは彼らに相談すべし、というのが基本なんです。 ……という前提知識が、私の場合あだになったんですけどもね……。

2022-07-01 21:49:13
snow @snow_gray_

非成果主義で自由な裁量権が与えられた(準)公務員は、やろうと思えば本当にきめ細やかにいろいろなことができるはずですけれども、積極的に何もしないように話を運んでも給料は減らないし、支援を受けてる市民側はその悪質さに気づくこともできないという最悪な面が現れることもあったんですね。

2022-07-01 21:54:03
snow @snow_gray_

私はたまたま高次脳機能障害も包括支援もわりと初期から知ってるような人間だったのでぶちぎれて詰めましたが、その上司も話にならず組織トップでようやく話ができる程度でした。民間ヘルパーさん(職責をきちんと理解した働き者)によるといい人もいるらしいので当たり外れがあるのでしょう。 ……。

2022-07-01 22:12:16
snow @snow_gray_

高次脳機能障害。私がその存在をTVで知ったのはもう三十年近く前なので、福祉関係者は当然知ってるものだと思っちゃってたのですが、ぜんぜん知られていませんでした。包括支援を任されてる組織の責任者すら名前を知っている程度で、ろくな知識もない。まずこの不勉強さが私の激怒ポイントの一つです。

2022-07-02 11:07:02
snow @snow_gray_

何度か紹介してる方ですが「もともと貧困問題など社会問題を書いてきたルポライターで、御本人も病気になってしまった」方。ネット上にも無料で読める記事がたくさんありますのでどうぞ。 42歳「脳が壊れた」ルポライターのその後〜私が障害を受容するまで @gendai_biz gendai.ismedia.jp/articles/-/502…

2022-07-02 11:07:03
snow @snow_gray_

本ならこれがおすすめ。 e-hon.ne.jp/bec/SA/Detail?… この記事も必読。どうしても記憶障害みたいなわかりやすい症状で語られがちですが、当事者や家族が苦しむのはそんなことではないんです。 小室哲哉・KEIKOさん夫妻の離婚報道に、高次脳機能障害の僕が感じたこと gendai.ismedia.jp/articles/-/810…

2022-07-02 11:07:05
snow @snow_gray_

この対談も非常に興味深いです。2ページ目の漫画もぜひ。人間関係が崩壊していくんですよね、これ…。 高次脳機能障害とは? 「記憶でも思考でも、頭の中にあることがどんどん消えていってしまう…」漫画家・いのうえさきこ×ルポライター・鈴木大介対談 | ダ・ヴィンチWeb ddnavi.com/interview/7311…

2022-07-02 11:18:43
snow @snow_gray_

この部分も注目でして。文章だけを見ていたら齟齬がわからないんですよ。もともとの文章力があれば「自分がいかに大丈夫か」を完璧に説明してしまえるんです。だから私は当事者のツイッターやネット文章などを鵜呑みにはしません。この鈴木さんはご自分を客観視されてますが、普通それはできないので。 pic.twitter.com/xN0O8IlawW

2022-07-02 11:29:20
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snow @snow_gray_

話を戻しますと包括支援員というのは「大変なことになったがどうすればいいのかわからん!今まさに大変なので調べることもできん!」な人に対して行政や民間の各組織につなぎ、なんなら書類まで書いてくれる公的立場の人です。 本当に必要とされ望まれてできた役目です。

2022-07-02 11:59:47
snow @snow_gray_

ですがうちの担当組織の場合、知識がまったくありませんでした。高次脳機能障害のリハビリは「半年間がボーナス期間」と呼ばれており非常にリハビリ効果が高いとされている(これには思うところがある)のですが、私が離職せずにできるのは週一で整形外科付属のリハビリに連れて行くことくらいでした。

2022-07-02 11:59:48
snow @snow_gray_

そこには認知系にも対応できるという理学療法士さんが一人いるというので通ったんですけれど、医師は整形外科医だけで身内が「すっかり治りました!」と元気よく言うのに騙されたりして「やっぱ難しい病気なんだな…」とは思いましたが。そしてすぐリハビリを拒絶するようになってしてしまいました。

2022-07-02 11:59:49
snow @snow_gray_

このころの私 「申請から数か月かかる要介護認定が出ないと通院補助すらやってくれないのは制度の不備だろう。民間事業者もすべて要介護認定が前提になっており金を払ったとしても無理だと言っている」 という類のツイートを何度かしてるんですが、これは間違いで制度の不備じゃなかったです。

2022-07-02 12:09:25
snow @snow_gray_

要介護認定が出ることが見込まれれば、先んじてサービスを受けることができると、運用でそうなってました。(これ重要なので覚えておいて!) つまり、さほど支援の必要がないと最初から思われていただけで、実際に出た判定は要支援1。つまり通院補助には使えないレベルだっただけのことでした。

2022-07-02 12:09:26
snow @snow_gray_

なぜ公的サービスが必要だったか。それは本人に病識がなく治療も拒絶気味で、でも受付をする順番を待つ会計を済ませるといった基本的な流れすらできなかったからです。嫌がる一見正常な人を無理やり病院に連れていき会計まで行う仕事を、公的保証もない状態で民間事業者が引き受けないのは当然だから。

2022-07-02 12:16:00
snow @snow_gray_

しかしここまでなら「不勉強+怠慢+無能」くらいなもので、私がこれほど怒り狂うことはなかったのです。その後も他の身内の件で同じように(民間ヘルパーさんが 唖然とするような)無能をきわめた対応があり包括を詰めたんですが、それ以上にとんでもない事実があった(る)のでした…。

2022-07-02 12:28:29
snow @snow_gray_

それは自治体に「高次脳機能障害のための専門窓口」があったことでした…。 つまり、私が、たまたま包括の成り立ちを知っており、彼らを福祉行政をよく知るプロだと思っていたことが、身内から正当なリハビリを受ける権利を奪ってしまったかもしれないというわけですよ…。 twitter.com/snow_gray_/sta…

2022-07-02 12:43:28
snow @snow_gray_

ちなみに県にもあることは知ってまして連絡したら市に回されました。情報は行ってるはずですが音沙汰なしですね。市民から書類揃えてお願いしないかぎり何もする気はないのでしょう。そういう問題を解決するための包括支援制度だったのにミイラ取りがミイラになってますね。公務員業って怖いですね。

2022-07-02 13:10:23
snow @snow_gray_

そんな状況で(私は)頼んでもいないのに別部署からの「かかりつけ医の診断書がないと無理ですよ~」「大変そうだからお手伝いしたいと思って電話してるんですけど~」とか電話かかってきたらぶちぎれますね。なんで怒ってるかわからなかったでしょうけど、仕事場の電話口で説明しきれないものでね。

2022-07-02 13:10:23
snow @snow_gray_

「明確な不作為」とは教えるべき窓口を教えなかったことです。その窓口もろくなもんじゃないと思いますが、教えるべきだったでしょう。 これが現実だというのにNHKは「相談できないのは日本特有の~」みたいにまとめるわけです。 私、相談したせいで(怒りで)死にそうです。 twitter.com/snow_gray_/sta…

2022-07-02 13:25:50
snow @snow_gray_

#NHKスペシャル #ヤングケアラー いっつものこの手の特集やると、当事者同士で気持ちを吐き出しあって慰めるみたいな構図の感動話にするんですけど、それ「解決」ですか?と。そういうのしかないから「解決しないから相談しない」になるんじゃないですか?と。

2022-05-08 21:38:22
snow @snow_gray_

…こういうことばっかり書くと「相談しても無駄なんだ相談するのやめよう」となるのが心配なんですが、うちの場合は極端にめぐりあわせが悪かったのだろうと思います。特に脳卒中を遠い旅行先でやってしまったのが発端で、退院とともに主治医・専門病院・ソーシャルワーカーと切れてしまった。

2022-07-02 13:42:02
snow @snow_gray_

病院直属のソーシャルワーカーさんはその後を心配しうちの地域の包括支援制度を調べて連絡し、私にも「そちらからもここに連絡して」と資料を印刷してくれてました。 脳外は手術が花形なこともあるのか、地元で経過観察をお願いした医師は後遺症問題に疎く完治として扱われてしまったせいもあります。

2022-07-02 13:42:03
snow @snow_gray_

…説得力ないかもしれませんが、現状の日本ではやはり包括支援に頼むのが正解なんですよ。 ただ、素人の私に「何を目的として包括支援制度が作られたか知らんのか」と詰められて一言も反論できず下向いて黙り込むような、とうてい「比較的自由な裁量権」に値しない人物がいるのも確かだという話です。

2022-07-02 13:50:43