もやっ____________と←social distancingで4th boosted
@6MRsRXqzDWB3R7J
コロナだけじゃない そもそも精神科入院中に他の科の疾患治療受けられる施設はほとんどない 精神疾患持った時点で、そして精神疾患が入院治療必要なレベルであった場合他の疾患の治療はほぼ不可能なんだよ・・・ 転院できず死亡235人 精神科病院でのコロナ感染 news.yahoo.co.jp/articles/3dd8e…
2021-09-15 13:24:28
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@6MRsRXqzDWB3R7J
自分は罹患した難病が併発で精神障害引き起こす疾患だったんだが、判明するまで治療受けられる施設がなく1年以上 体幹骨折10か所以上でやっと複数専門家の助言・ 助力経て精神科メインで整形も見られる病院に かなり無茶な方法で受診入院出来たことで難病判明 平時でも医療にたどり着くのは至難の業
2021-09-15 13:24:32
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@6MRsRXqzDWB3R7J
精神疾患で長期入院患者がと考えられやすいかもだけど、自分は重度の鬱が併発する機能性下垂体腺腫により重度の記憶障害・体幹多発骨折で1年以上精神科・整形外科別々の通院し、どちらも要入院状態にもかかわらず双方治療できる医療機関がなかった。→
2021-09-15 18:26:04
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@6MRsRXqzDWB3R7J
限界で自費で入院試みたがそれすら叶わず。 精神科メインの総合病院で入院して新患不可な整形に検査依頼してもらう形でやっと整形検査が出来て重度の骨粗しょう症判明し、そこからやっと原発の難病判明した。 記憶障害と多発骨折という別疾患（扱い）が実はレアな脳の腺腫による内分泌疾患だった
2021-09-15 18:26:06
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@6MRsRXqzDWB3R7J
重度浮腫もあったので循環器・心臓内科も何件も回されたし、浮腫外来まで受診したが、全く改善せず 自分でどうにもならない記憶障害のなか、次々骨折し身動きも取れなくなり、入院前は自費でヘルパーさん頼んで生活。そこまで酷い状態でも入院すら出来なかった。そんな事もありますよってこと
2021-09-15 18:26:09
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@6MRsRXqzDWB3R7J
総合診療レベルで対応可能な疾患であれば精神科での治療も出来ることはあるけれど、専門科のコンサル必要なレベルになるとかなり厳しくなるのは事実だと思う 精神科単科病院は他科疾患は治療せず明記デフォ 総合病院内精神科は通院受診で複数科は可能でも精神疾患有での入院はキビシイなど諸条件多数
2021-09-15 18:40:17壮絶の一言に尽きる。
条件に合いそうな難病はこれかなぁ。
那須・ハコラ病（指定難病１７４）
なすはこらびょう
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4256
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「那須・ハコラ病」とはどのような病気ですか
那須・ハコラ病は1970年代に、信州大学の那須毅博士とフィンランドKuopio(クオピオ)大学のPanu Hakola博士により、ほぼ同時に発見された骨と脳の病気です。発見者の連名が病名になっています。骨には 嚢胞 (のうほう)と呼ばれる空洞の構造がたくさん出来て、骨折しやすくなります。脳は大脳の白質(はくしつ)と呼ばれる場所が 変性 (へんせい)を起こしてもろくなり、正常な脳の活動が妨げられるようになります。 -
この病気の患者さんはどのくらいいるのですか
平成21年度に研究班が全国の神経内科・精神神経科・整形外科4071施設を対象に施行したアンケート調査の結果より、日本では約200人と推定されています。 -
この病気はどのような人に多いのですか
患者さんは日本と北欧に集積していますが、世界中に広く分布しています。成人期以降に発症するため、小児の患者さんは報告されていません。 -
この病気の原因はわかっているのですか
脳や骨の働きに重要なDAP12(TYROBP)遺伝子またはTREM2 遺伝子の変異 (へんい)が原因となり、発病します。 -
この病気ではどのような症状がおきますか
骨の症状としては、頻発する骨折や骨の痛みです。ささいな外傷でも手足を骨折しやすい特徴があります。脳の症状としては、人格の変化、精神の変調やてんかん発作が見られ、進行すると認知症を発症します。